Derita penghidap neurofibromatosis

Biji-Biji kecil pada badan Steenson tidak hilang biarpun selepas dibedah hampir setiap tahun.


SAAT wanita berambut perang itu melangkah masuk ke sebuah restoran di Belfast, Ireland Utara, semua pengunjung restoran itu meman­dangnya dengan pandangan pelik.

Tubuh wanita itu dipenuhi dengan biji-biji kecil dari bahagian kepala sehinggalah tapak kakinya.

Ada juga yang mula menjauhkan diri daripada Noreen Steenson, 43, kerana khuatir wanita itu akan menyebarkan virus penyakit itu kepada mereka.

Steenson yang sedar serta tahu sebab mengapa orang ramai mula menjauhinya cuba untuk berlagak tenang serta tidak mahu terasa hati dengan keadaan itu.

Begitu pun, wanita itu gagal lalu menitiskan air mata saat sedang menjamu selera di restoran tersebut. Begitulah nasib wanita yang menghidap neurofibromatosis Type 1 atau lebih dikenali sebagai NF1 itu.

Menurut Steenson, dia disahkan menghidap penyakit yang tiada penawar itu sejak berusia 12 tahun iaitu selepas dia akil baligh.

Penyakit tersebut berpunca daripada kecacatan genetik yang menyebabkan tisu sarafnya membiak dengan banyaknya dan menjadi tidak terkawal.

Dilahirkan normal

“Saya dilahirkan normal, sama seperti gadis lain. Begitu pun, menurut ibu, pembesaran saya dikategorikan sebagai lambat kerana saya hanya mampu berjalan semasa usia 2 tahun selain gigi saya juga lewat tumbuh.

“Kemudian, selepas saya akil baligh, saya mula menyedari ada beberapa biji kecil yang mencurigakan pada tubuh saya.

“Tubuh saya tiba-tiba dipenuhi dengan biji-biji kecil sebesar kacang pea dan ia amat membimbangkan.

“Selepas berjumpa dengan doktor, saya disahkan menghidap NF1 dan terpaksa menjalani pembedahan untuk membuangnya,” ujar Steenson membuka bicara.

Lebih buruk lagi, penyakit tersebut amat ganjil dan ketika diperiksa, Steenson disahkan sebagai pesakit kedua di Ireland Utara yang menghidap NF1.

Peliknya, biarpun dia sudah melakukan pembedahan hampir setiap tahun sejak berusia 17 tahun, biji-biji pada badannya tidak pernah hilang, malah ia menjadi semakin banyak.

“Saya sudah terbiasa dengan keadaan badan saya yang sebegini, namun saya masih risau untuk keluar dari rumah kerana saya tahu orang ramai akan memandang saya dengan pandangan aneh seolah-olah saya ini begitu menjijikkan,” luahnya kesal.

Penyakit NF1 tidak akan sesekali berjangkit kerana ia diklasifikasikan sebagai sejenis ketumbuhan ganjil dalam badan.

Begitu pun, Steenson tetap ‘ditakuti’ oleh segelintir masyarakat yang tidak boleh menerima kea­daan badannya yang dipenuhi biji-biji kecil itu.


STEENSON merupakan kanak-kanak normal semasa masih kecil, namun keadaannya berubah selepas dia akil baligh.


Dipandang hina

Pernah pada satu masa dahulu ketika Steenson sedang membeli ubat di sebuah farmasi, seorang juruwang menyuruh wanita itu meletakkan wang di atas kaunter kerana dia tidak mahu mengambil wang tersebut terus daripada tangan Steenson.

“Bayangkan perasaan saya ketika itu. Cara dia melayan saya seolah-olah penyakit saya amat jijik dan ia akan menyebabkannya dia juga turut dijangkiti.

“Biarpun saya sudah terbiasa dengan keadaan tersebut, saya tetap bersedih dan akan menangis apabila dipandang hina serta diejek,” jelasnya.

Dia juga menambah, keadaannya menyebabkan dia lebih selesa untuk tinggal bersendirian sejak ibunya meninggal dunia akibat serangan jantung tujuh tahun lalu.

“Kini, saya hanya tinggal seorang diri di sebuah apartmen bersama seekor anjing berusia 15 tahun,” katanya seperti dipetik portal Mail Online.

Wanita dengan potongan rambut paras bahu itu berkata, ketika ini dia banyak membaca tentang penya­kit NF1 daripada internet.

“Saya juga sering berkunjung ke pusat jagaan orang-orang dewasa dan berkenalan dengan kawan-kawan baharu serta berkongsi cerita.

“Saya selesa di situ kerana semua orang juga mempunyai pelbagai masalah dalam hidup dan mereka tidak akan melayan saya dengan buruk,” ujarnya.